Dylemat własny: "Otwarte dane badawcze"

Opis sytuacji:

Jesteś psychologiem (z 25-letnim stażem) zatrudnionym w szpitalu w małej miejscowości. Dwa lata temu zgodziłeś się współuczestniczyć w badaniach naukowych prowadzonych ww. szpitalu. Projekt badawczy, w którym bierzesz udział, jest finansowany z funduszy Unii Europejskiej. Praca nad przygotowaniem wniosku grantowego była długa i mozolna. Ku Twojej radości (oraz Twoich kolegów i koleżanek lekarzy ze szpitala) to Wasz projekt badawczy został oceniony przez ekspertów jako "przełomowy" i Wasz zespół został beneficjentem ponad 2 mln euro z przeznaczeniem na realizację przedłożonego kilkuletniego planu badawczego. Wiedzieliście, że tak pokaźna suma pozwoli Wam nie tylko na realizację konkretnych zadań badawczych, ale także na działalność upowszechniającą wyniki Waszych badań m.in. w formie publikacji artykułów naukowych. Od momentu przyznania funduszy, w zespole badawczym panują bardzo pozytywne emocje, gdyż każdy jego członek ma świadomość, że swoją pracą może przyczynić się do poszerzenia (i rozpowszechnienia) wiedzy nt. poznawczego funkcjonowania osób z chorobą Alzheimera o wczesnym początku (EOAD) oraz do wypracowania sposobów na usprawnienie ich funkcjonowania w życiu codziennym.

W celu zweryfikowania postawionych w ramach zadań badawczych hipotez, Wasz zespół korzysta nie tylko z zaawansowanych metod i technik umożliwiających obrazowanie struktury i funkcji mózgu, ale również z baterii standaryzowanych narzędzi pozwalających na diagnozę poszczególnych funkcji wykonawczych pacjentów z chorobą Alzheimera. Pacjenci Ci wyrazili opartą na wiedzy i świadomą zgodę na udział w Waszych badaniach. Zostali poinformowani o celu i charakterze prowadzonych badań, ochronie poufności, spodziewanych korzyściach z badania, ew. ryzyku, okresie poszczególnych badań, o możliwości odmowy udziału lub wycofania się w dowolnym momencie, oraz - w razie potrzeby - o sposobie unieważnienia udzielanej zgody. Przy tej okazji poinformowano pacjentów, że ich dane pozyskane podczas badania zostaną zanonimizowane, nie będą oznaczane oraz że  w przyszłości wnioski z przeprowadzanych z ich udziałem badań zostaną przedstawione w referatach, plakatach konferencyjnych i artykułach naukowych. Masz świadomość tego, że odpowiedzialność za zagwarantowanie pacjentom ich anonimowości spoczywa nie tylko na lekarzach z Waszego zespołu, ale również na Tobie, jako jedynym psychologu w zespole przeprowadzającym testy.

Zebrawszy dane, Wasz zespół przygotował bardzo solidny manuskrypt z interpretacją i wnioskami z Waszych badań. Zgłosiliście  swój tekst do czasopisma o wysokim IF,  wydawanego w otwartym dostępie (open access). Po kilku dniach od przesłania manuskryptu, zgłasza się do Was redaktor naczelny czasopisma z prośbą o umieszczenie w publicznym repozytorium protokołów badań, arkuszy z danymi surowymi poszczególnych osób badanych wraz z danymi socjodemograficznymi (wiek, płeć, wykształcenie osób badanych) oraz dodatkowych metadanych  (m.in. dokładne daty przeprowadzonych badań). Redaktor informuje Was, że aktualna polityka publikacyjna czasopisma zmierza do zwiększenia dostępności wyników badań naukowych (szczególnie tych finansowanych ze środków publicznych), a poprzez to podnoszenia jakości samych badań naukowych, umożliwienia innym badaczom replikacji publikowanych badań, przyspieszenia postępu nauki oraz zwiększenia publicznego zaufania do prowadzonych badań i nauki. Stąd publikacja danych surowych jest obowiązkowa (otwarte dane badawcze / open research data). W pierwszej kolejności zostaną one wykorzystane w procesie recenzji, umożliwiając ekspertom dokonanie samodzielnych analiz. Następnie, w przypadku decyzji o przyjęciu Waszego artykułu do publikacji, zostaną stosownie podlinkowane na stronie czasopisma. Jako autorzy macie świadomość, że na przestrzeni ostatnich lat, w trwającej "erze postapelowskiej", psychologiczne czasopisma naukowe wprowadzają zasadnicze zmiany w praktykach publikacyjnych i większość z tych prestiżowych o szerokim zasięgu wdraża podobne standardy publikacyjne wskazujące na potrzebę publicznego udostępniania danych i metadanych. Open research data staje się ogólnoświatowym trendem, a dostęp do danych upowszechnianych w formie cyfrowej online ma każdy użytkownik internetu. Dodatkowo wiecie, że w chwili, w której instytucja finansująca Wasze badania będzie rozliczać Wasz zespół z wykorzystania przyznanego Wam budżetu grantowego, to wówczas jednym ze stosowanych kryteriów oceny jest publikacja wyników z projektu w czasopismach z "górnej półki" (najczęściej z wymogiem 'otwarte dane badawcze').

Zebrane przez Was dane pochodzą od pacjentów jedynego szpitala zlokalizowanego w Waszej małej miejscowości. Dodatkowo, w badaniu raportowanym w artykule wzięło ostatecznie udział mniej osób niż przewidywaliście. W treści manuskryptu podajecie nazwę komisji etycznej (kolejny wymóg), która zaakceptowała Wasze protokoły badawcze, przez co miejsce realizacji badań staje się nietrudne do zidentyfikowania, a co za tym idzie, sami pacjenci, którzy wzięli udział w Waszych badaniach, a którym zagwarantowaliście anonimowość i poufność.

 Na czym polega dylemat?

Przedstawiony wyżej scenariusz może być rozpatrywany w kategoriach dylematu etycznego. Psycholog znalazł się w sytuacji, w której musi podjąć decyzję dotyczącą tego, czy publikacja surowych danych pacjentów nie jest złamaniem zasady dot. ich poufności. Nie chciał(a)by przesyłać do osób trzecich arkuszy z danymi umożliwiającymi identyfikacje pacjentów szpitala, w którym pracuje. Dodatkowo, ma świadomość, że dane pacjentów mogłyby w przyszłości zostać wykorzystane w niewłaściwy sposób.

Z jednej strony, pacjenci zostali zapewnieni o anonimizacji pozyskanych od nich danych, wyrazili świadomą zgodę na badania, a z drugiej - liczba osób, które wzięły udział w badaniu bardzo się ograniczyła (kilku pacjentów wycofało się z udziału w badaniu w trakcie jego trwania). Choć dane pozostają anonimowe, to proces identyfikacji pacjentów stał się dużo łatwiejszy. Psycholog  boryka się z wątpliwościami dotyczącymi publikacji zebranego materiału i dalszych konsekwencji, jakie takie działania mogłoby mieć dla samych pacjentów, ich rodzin, a także dla innych kolegów i koleżanek psychologów.

Czyje dobro może być zagrożone?

Pacjentów szpitala: Opublikowanie danych surowych pozyskanych w procesie badania może wpłynąć niekorzystnie na stan pacjentów szpitala i dalszy proces ich rehabilitacji. W momencie otrzymania informacji, że stają się bardziej identyfikowalni przez osoby z ich bliskiego otoczenia (rodzina, znajomi) czy innych lekarzy i psychologów, mogą mieć poczucie, że zaufanie, którym obdarzyli prowadzących badania (lekarzy i psychologa), zostało nadużyte. Mogą czuć się oszukani i w konsekwencji odmówić współpracy z personelem swojego szpitala, innymi psychologami i lekarzami, tym samym odbierając sobie jedną z szans na poprawę funkcjonowania.

Psychologa: W ww. sytuacji psycholog może mieć świadomość, że zaufanie, którym obdarzyli go pacjenci zostało naruszone przez wykorzystanie ich danych do realizacji celów dot. nie tylko poszerzania wiedzy o funkcjonowaniu osób z chorobą Alzheimera i opracowania sposobów ich skuteczniejszego leczenia, ale także naukowych publikacji.  Psycholog może czuć, że postępuje nieetycznie w stosunku do badanych pacjentów. Ma świadomość tego, że publikowanie indywidualnych danych pacjentów pozostaje w konflikcie z jego obowiązkiem zabezpieczenia pozyskanych w trakcie badania danych i informacji socjodemograficznych przed ujawnieniem i niepożądanym wykorzystaniem. Kieruje nim zasada troski o dobro pacjentów szpitala.  Poza tym, psycholog, wykonując swoją pracę, dba o prestiż swojego zawodu, a wszelkiego rodzaju nadużycia ze strony psychologów mają potencjał do kształtowania negatywnej opinii społeczeństwa na temat zawodów zaufania publicznego, w tym zawodu psychologa.

Jaki jest kontekst kodeksowy problemu?

Kodeks Etyczno-Zawodowy Psychologa Polskiego Towarzystwa Psychologicznego:

29. Psycholog w roli badacza zdaje sobie sprawę z tego, że wyniki badań naukowych nie tylko stanowią poszerzenie obszaru ludzkiej wiedzy, lecz mogą także być wykorzystane w praktyce społecznej. Psychologia ze względu na swą bliskość z życiem społecznym jest tą dziedziną nauki, której wyniki mogą być nadużywane w celu kształtowania przekonań i zachowania ludzi. Podejmując badania naukowe psycholog starannie rozważa ich stronę etyczną, a zwłaszcza możliwe pozytywne i negatywne konsekwencje udostępnienia wyników badań i ich wykorzystania w praktyce społecznej.

 35. W każdym przypadku powoływania się na konkretne wyniki badań psycholog usuwa z nich wszystko, co mogłoby się przyczynić do identyfikacji osób uczestniczących.

Jakie są potencjalne rozwiązania dylematu i ich możliwe konsekwencje:

1. Psycholog decyduje się na publikację zebranych danych surowych z przeprowadzonego badania. Udostępnia czasopismu i upublicznia arkusze kalkulacyjne zawierające wszystkie dane surowe, które poddane zostały analizom statystycznym, oraz wymagane przez czasopismo metadane. Decydując się na takie rozwiązanie i publikację manuskryptu w renomowanym czasopiśmie, zwiększa szanse na rozpowszechnienie wniosków z badań swojego zespołu w świecie psychologów i lekarzy, co może przełożyć się na zapewnienie jeszcze lepszej opieki pacjentom z chorobą Alzheimera o wczesnym początku. Zwiększa również szanse na pozytywną ocenę realizacji zadań zespołu podczas rozliczenia grantu i w konsekwencji na nieobciążenie szpitala dodatkowymi horrendalnymi kosztami, które mogłyby zostać nałożone w przypadku publikacji wyników w czasopismach o słabej jakości i wąskim zasięgu. Mimo wszystko, psycholog nadal może mieć poczucie, że działa nie do końca zgodnie z własnym sumieniem i zasadami etyki zawodowej. Ma też świadomość, że pacjenci mogą odebrać takie działanie, jako nadużycie ich zaufania.

 2. Psycholog decyduje się, by wysłać manuskrypt do recenzji do czasopisma, gdzie upublicznienie danych surowych z badania nie jest jednym z wymogów. Ma poczucie, że działa w zgodzie z własną etyką, nie naraża na niekorzystną opinię zawodu, który wykonuje, oraz, przede wszystkim dba o anonimowość pacjentów szpitala. Z racji tego, że obecnie czasopisma, w których dostarczenie danych surowych nie jest obowiązkowe mają znacznie mniejszy zasięg, nie przyczynia się do rozpowszechniania swoich doniesień z badań, tym samym zamykając szansę na międzynarodową dyskusję o wynikach badań swojego zespołu z innymi psychologami i lekarzami. Raporty z badań, wnioski i dalsze zalecenia zespołu nie będą znacznie rezonować w przestrzeni publicznej. Mniej osób o nich przeczyta, być może nie będą miały aż takiego wpływu na dziedzinę i polepszenie sytuacji i funkcjonowania pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi, jaki mogłyby mieć, gdyby zostały opublikowane znacznie szerszej publice. Poza tym, wzmacnia swoje obawy dot. rozliczenia (m.in. uzasadnienia wykorzystania) tak pokaźnego budżetu grantowego, jaki zespół otrzymał na badania. W konsekwencji, ma obawy, że w przypadku niepomyślnego rozliczenia grantu, w przyszłości ich szpital nie tylko zostanie obciążony finansowo, ale także nie uzyska już żadnych innych dotacji czy finansowania z UE, które dają tak ogromne możliwości na poszerzanie wiedzy i pomoc ludziom.

Co należy wziąć pod uwagę, podejmując decyzję?

Oprócz ww. kwestii dot. troski o dobro pacjentów i możliwości naruszenia zaufania do zawodu psychologa, przy rozważaniu tego dylematu należy wziąć pod uwagę, czy presja zw. z rozliczeniem grantu i sprawozdaniem końcowym z realizacji zadań objętych projektem nie przyczynia się do zniekształcenia optyki przez jaką psycholog postrzega stopień zagrożenia dobra pacjentów, a także kwestie etyki zawodu psychologa.

Zapraszam do dyskusji,

Ewa Tomczak